La pandémie de grippe A (H1N1) soulève, comme à chaque fois que la planète est confrontée à ce type d’événement, des questions d’éthique. Si personne ne remet en question l’intérêt de mettre notamment en œuvre une campagne de vaccination dans le cadre de la stratégie de lutte contre ce virus, différents responsables politiques, syndicalistes, chercheurs, médecins, ou représentants associatifs ont lancé un appel début septembre pour souligner plusieurs points : « Les décisions ne doivent pas être prises dans un cénacle d’experts. Le débat doit s’ouvrir sur les enjeux humains et sociétaux des stratégies de lutte contre la pandémie. Avec un souci : préserver les règles de la démocratie dans la gestion de cette crise. […] Le collectif appelle « chacun et les pouvoirs publics en premier chef, à débattre et à mettre au premier plan de la riposte collective, la solidarité ». C’est cette approche qui a été revendiquée depuis les années quatre-vingt, en France notamment. Initiée par la reconnaissance de droits et une série d’ordonnances dans les années 1990, cette attente s’est affirmée sous la dénomination de « démocratie sanitaire ». Mais au fond de quoi s’agit-il ? Et comment cette démocratie sanitaire opèrera-t-elle à l’occasion de l’importante régionalisation de la santé qui nous attend ?

Naissance d’un concept

Lors du lancement des Etats Généraux de la santé en 1998/99 où plus de 180 000 participants se mobilisèrent sur l’ensemble du territoire, Bernard Kouchner déclara au conseil des ministres du 13 mai 1998 que « les questions de santé sont au cœur des préoccupations des Français. En permettant un débat public, sans précédent dans son ampleur, sur les enjeux de la santé, les États généraux constituent un élément essentiel de la démocratie sanitaire que le Gouvernement entend bâtir. ». Pour Didier Tabuteau, directeur de la chaire santé de Sciences-Po, le principal objectif était donc bien de « susciter le débat sur les questions de santé pour renforcer la participation de tous aux choix collectifs auxquels notre société est confrontée » (1). Il faut attendre la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé pour que le terme « démocratie sanitaire » soit introduit et marque l’entrée dans l’institution médicale, hospitalière et dans les politiques publiques de santé d’un nouveau venu : le patient, l’usager, comme acteur du système de santé. Depuis, le concept s’est élargi et de quelques personnes qualifiées dans un nombre réduit d’instances, cette démocratie sanitaire implique aujourd’hui plus de 16 000 acteurs dans une multitude de lieux, de débats et d’actions. Le système est-il aujourd’hui satisfaisant et l’usager est-il devenu un acteur réel dans le système de santé ? La réponse est mitigée car, entre les dispositions prévues dans le cadre de loi fondatrice sur les droits des malades et la qualité du système de santé et leur mise en œuvre, se glissent tous les défis qui se présentent aujourd’hui aux nouvelles agences régionales de santé.

La démocratie sanitaire selon la loi du 4 mars 2002

La démocratie sanitaire est un ensemble de règles protectrices des droits individuels, d’une part, et des droits collectifs, d’autre part, des usagers du système de santé. Elle prévoit des garanties nouvelles en matière de consentement, de droit à l’information, à l’accès au dossier médical et à la réparation des risques sanitaires résultant du fonctionnement du système de santé. A côté de ces droits individuels, elle consacre aussi deux principes : celui du droit à la représentation pour les associations dans le système de santé et celui du droit à la participation notamment dans les établissements de santé. La démocratie sanitaire est un corps vivant qui n’a cessé depuis cette loi de progresser, en instaurant le droit au respect de la dignité de la personne, le principe de non discrimination dans le système de soins, les droits de la fin de vie, l’accès à l’assurance des malades ou la protection des personnes se prêtant à des recherches biomédicales. Cet « esprit de mars » s’est d’ailleurs étendu en dehors du strict domaine médical : le droit à la représentation est maintenant acquis dans les domaines de l’Assurance maladie et des établissements médico-sociaux.

Une mise en œuvre délicate

Que ce soient les conseils régionaux de santé ou le conseil national de santé, qui devaient être, chacun à leur niveau, les lieux de l’expression démocratique en matière de santé, leur mise en place a pris trois années de retard. Non seulement les pouvoirs publics ont commencé par différer leur établissement, mais ils se sont aussi ingéniés à « abaisser » ces enceintes en les dépouillant d’une part notable de leurs compétences. Ensuite, la progression des droits individuels ne s’est pas accomplie de la même manière. Si des progrès indéniables ont été réalisés en matière d’accès au dossier médical, de respect du droit au consentement et de réparation… il en va tout autrement du droit à l’information de l’usager. L’asymétrie de l’information entre ces derniers et les producteurs et/ou les financeurs ne s’est quasiment pas réduite depuis qu’elle a été diagnostiquée lors des Etats Généraux de la Santé, il y a maintenant dix ans. Enfin, du côté des droits collectifs, si les établissements publics de santé ont plutôt offert des occasions de concrétiser les objectifs de représentation et de participation des usagers à leurs instances délibératives (notamment au conseil d’administration), les établissements de soins privés et ceux du secteur médico-social s’en sont tenus éloignés. Pour finir, les financements qui devaient accompagner ce mouvement n’ont pas été collectés ni attribués.

L’introduction des agences régionales de santé, un espoir ?

Lorsque surgissent dans le paysage administratif français les agences régionales de santé, un des objectifs stratégiques réside dans l’ouverture à « plus de démocratie sanitaire ». Derrière cet objectif général, se dissimulent quelques objectifs et défis opérationnels comme la réduction des inégalités de santé et de l’asymétrie d’information évoqué précédemment, la promotion des droits des usagers et de la transparence et du contradictoire en santé, ainsi le soutien aux organisations de la démocratie sanitaire. Concernant les deux derniers objectifs, il n’y a pas de renforcement démocratique sans transparence et sans principe contradictoire. C’est notamment l’objet des futures conférences régionales de santé et de l’autonomie qui donneront un avis obligatoire sur le plan stratégique régional de santé et organiseront le débat public sur les sujets de leurs choix. Enfin, elles disposeront des moyens de leur propre fonctionnement. Si sept années ont été nécessaires pour que ces structures se mettent en place, ce rendez-vous national différé ne doit pas être une occasion de « rejouer le match » en région. La tentation sera forte d’asservir les conférences régionales pour en faire de simples commissions administratives. Cela ne doit pas être le cas. Car pour la première fois nous disposons des vraies chances d’une démocratie sanitaire rénovée : un exécutif qui œuvre, une conférence qui oriente et un conseil qui surveille. Il en va de la responsabilité des directeurs d’agence de laisser faire et des acteurs de ne pas se laisser faire. Quant au soutien indispensable aux organisations de la démocratie sanitaire, il serait d’abord préférable, d’un point de vue stratégique, que les questions de démocratie sanitaire soient organiquement traitées au plus haut niveau de l’agence régionale de santé, par le bureau du directeur(trice) général(e). Ensuite, en termes financiers, la mesure 15 des Etats généraux de la prévention prévoyait qu’en échange de la qualité d’action les associations obtiendraient des financements pluriannuels : le formulaire, un de plus, sur la qualité d’action vient d’être publié, mais la garantie de financement pluriannuel est passée aux oubliettes. Les agences régionales de santé sont donc attendues sur leur capacité à donner les moyens adaptés aux mobilisations associatives afin d’améliorer l’état de santé des populations.

Si une formidable chance de mener collectivement de meilleures actions pour améliorer l’état de santé de nos concitoyens s’ouvre avec ces agences, chacun doit veiller à ne pas faire de ce « moment » un avatar administratif mais bien une cause commune. Il faut en effet ne pas perdre de vue que les futures instances régionales de santé, ARS et CRSA, devront réussir à ouvrir au mieux les grands débats qui les animeront à la société civile afin qu’ils ne restent pas l’apanage de quelques experts, fussent-ils les représentants des usagers.

(1) Colloque chaire Santé de Sciences-Po/ciss « les droits des malades et des usagers du système de santé, une législature plus tard » 1er mars 2007